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Les médecins tirent la sonnette d'alarme: le nombre de Russes atteints d'un terrible diagnostic de "maladie inflammatoire de l'intestin" augmente chaque année

Malheureusement, le traitement des patients atteints de maladie inflammatoire de l'intestin (MICI) n'est pratiquement plus disponible aujourd'hui.

Expert - Chef du département de gastroentérologie et d'hépatologie, Institut régional de recherche clinique de Moscou GBUZ MO M.F. Vladimirsky ", gastro-entérologue en chef de la région de Moscou, coprésident de la Société russe pour l'étude de la MII Elena Belousova.

Les patients confrontés à ces maladies chroniques graves rencontrent de nombreux problèmes. Et il existe suffisamment de points blancs dans la réglementation légale des soins médicaux pour ces patients.

Bien que les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, notamment la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn, soient encore relativement rares en Russie (leur prévalence dans la partie européenne de la Russie est de 35 à 40 personnes pour 100 000 habitants), leur nombre a récemment augmenté régulièrement. Dans certaines régions du pays au cours des six à dix dernières années, l’incidence a été multipliée par six. L'augmentation annuelle du nombre de patients russes souffrant de maladies inflammatoires de l'intestin ne représente que 5 à 20 nouveaux cas pour 100 000 habitants, ce qui correspond aux indicateurs européens moyens. Cependant, derrière ces nombres apparemment modestes, il y a la vie de milliers de patients. Et un grand nombre de problèmes non résolus.

La procrastination de la mort est comme

La prévalence la plus élevée de MII est enregistrée dans les pays scandinaves, ainsi qu'en Amérique du Nord, au Canada et en Israël. Cependant, le fait qu'en Russie, les indicateurs de MICI soient nettement inférieurs aux indicateurs globaux, hélas, ne témoigne pas tant du faible taux d'incidence que de l'insuffisance du dépistage de ces patients. Cela est également dû à l’absence d’un registre unifié des patients. En Russie, les formes compliquées graves de la colite ulcéreuse et de la maladie de Crohn prévalent avec un risque élevé d'invalidité et de mortalité, conséquence du diagnostic tardif. En effet, si le diagnostic de la maladie de Crohn est établi dans les 3 ans suivant l’apparition des symptômes, le taux de complication est de 55%, puis avec un diagnostic ultérieur, les complications se développeront très probablement dans tous les 100% des cas. Malheureusement, le temps moyen nécessaire pour diagnostiquer l’apparition des premiers symptômes en Russie est de 1,5 ans pour la colite ulcéreuse et de 3,5 ans pour la maladie de Crohn.

Perdre invalidité, perdre la santé

Malheureusement, il n’ya pas que des difficultés de diagnostic. La cause de la MII étant inconnue, il n’existe aucun traitement radical à ce jour. Et la thérapie anti-inflammatoire utilisée est longue, souvent toute la vie et très chère (une ampoule d'un médicament de génie génétique coûte environ 50 000 roubles et environ un million de roubles sont nécessaires pour un traitement annuel). Le coût du traitement des MICI dans la plupart des pays est couvert par une assurance.

Aujourd'hui, divers médicaments sont prescrits aux patients atteints d'une MII, dont l'efficacité est clairement insuffisante. Pour les formes sévères de la maladie, on utilise principalement des médicaments hormonaux, dont l'administration s'accompagne d'un grand nombre d'effets secondaires. 40% des patients développent soit une résistance aux hormones soit une dépendance hormonale. L'utilisation de traitements hormonaux prolongés dans un grand pourcentage de cas se termine par la nécessité d'une intervention chirurgicale. Par conséquent, la plupart des médecins estiment qu’il est peu pratique d’utiliser des médicaments hormonaux pendant plus de trois mois.

Beaucoup moins souvent que dans le monde entier, les patients russes atteints de MICI reçoivent un traitement avec des produits biologiques modifiés par génie génétique. Malheureusement, même ces médicaments coûteux ne sont pas une panacée et, dans certains cas, il est impossible d'éviter une intervention chirurgicale. Néanmoins, les préparations biologiques sont aujourd'hui considérées comme les plus avancées et les plus efficaces dans le traitement des MICI.

En outre, les patients russes atteints d'une MII ont un très gros problème, qui n'a pas encore été résolu. C'est à cause d'elle que le traitement ne peut être vraiment efficace, malgré les médicaments. La situation est telle que près de 90% des patients atteints de MII qui reçoivent des médicaments dans notre pays ont une déficience et reçoivent un traitement gratuit dans le cadre du programme fédéral ONLS (réservé aux handicapés). Seuls quelques-uns ont la possibilité de payer indépendamment des traitements très coûteux. Obtenir des médicaments gratuits sans handicap est malheureusement impossible aujourd'hui. Avec l'amélioration obtenue et la rémission plus stable, l'invalidité est souvent supprimée du patient, car le bien-être et l'apparence du patient, des résultats de test normaux et l'absence de symptômes pour les structures donnant l'invalidité sont des preuves convaincantes et suffisantes de la guérison du patient. Malheureusement, ce n'est pas le cas. Le problème, c’est que les énormes sommes qui ont été dépensées pour obtenir une rémission sont gaspillées car, dès que les personnes perdent leur handicap, elles cessent de prendre des médicaments, ce qui entraîne pendant une courte période une nouvelle exacerbation, des complications et une nouvelle intervention chirurgicale. C'est un paradoxe: pour être en bonne santé, il faut rester handicapé. Ce problème doit être résolu en premier lieu, sinon le sens même du traitement est perdu, son objectif est d'éviter le handicap et de maintenir les jeunes au travail.

Besoin d'un changement!

Pour améliorer la situation en ce qui concerne le traitement des MII, toute une gamme de mesures différentes est nécessaire. Il est nécessaire de procéder à une formation avancée des spécialistes de soins primaires - médecins de district et pédiatres, ainsi que des médecins de diverses spécialités, familiarisés avec les principes de base du diagnostic et du traitement des MICI. En outre, il est aujourd'hui nécessaire de modifier les actes législatifs réglementaires existants, qui n'indiquent pas encore la procédure d'organisation des soins médicaux pour les patients atteints de MICI. Il est nécessaire d’approuver les normes régissant la fourniture de soins médicaux pour la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn, enfin, pour commencer à tenir des registres des patients souffrant de maladies inflammatoires de l’intestin. Aujourd'hui, il est également très important de développer l'acheminement des patients afin de leur fournir des soins médicaux rapides et de qualité. Il est nécessaire dans chaque région de créer des centres spécialisés du WZK avec une équipe multidisciplinaire. Dans le monde entier, les patients sont observés précisément dans de telles institutions. Ces centres peuvent être créés sur la base de cliniques universitaires, d'instituts de recherche, de centres de recherche fédéraux et régionaux, de grands hôpitaux régionaux ou régionaux. Une telle institution devrait comprendre des spécialistes, notamment des gastro-entérologues, des coloproctologues, des endoscopistes, des morphologistes, des rhumatologues, des nutritionnistes, des ophtalmologistes, des dermatologues, ainsi que des spécialistes en échographie et diagnostics par radiation qui connaissent bien les spécificités des MICI. Il doit y avoir une continuité entre l’unité de soins primaires, l’hôpital municipal et le centre d’EIA, afin que le patient reçoive des soins médicaux à tout moment et que, si nécessaire, le traitement puisse être corrigé. Il est peu probable qu'il soit possible de parvenir à une réduction du taux d'incidence, car une augmentation du taux d'incidence est une tendance mondiale, mais ces mesures permettront certainement d'améliorer et d'accélérer le diagnostic, de réduire le nombre de complications, d'hospitalisations, d'opérations et de commencer un traitement adéquat en temps voulu. Des milliers (des dizaines de milliers) de jeunes qui sont maintenant «trop sollicités» pour attirer l'attention des structures médicales et sociales retourneraient au travail et à la vie sociale.